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, 29 de noviembre de 2022

Los colectivos de pacientes de covid persistente piden la destitución del líder del estudio que debe definir la enfermedad

  •   4 minutos de lectura

Los colectivos de pacientes afectados por la covid persistente manifiestan su disconformidad con las declaraciones realizadas por el doctor Ferran Barbé, responsable del estudio sobre Covid persistente en España, en una entrevista realizada por DATADISTA.

La plataforma nacional Long Covid ACTS y los colectivos y asociaciones de pacientes de Aragón, Cataluña, Madrid y Comunidad Valenciana han emitido en el día de hoy sendos comunicados donde muestran su rechazo a las declaraciones efectuadas por el neumólogo Ferran Barbé a DATADISTA.

Long Covid ACTS pide la destitución de Ferran Barbé como coordinador del estudio "Síndrome post-COVID: definición, prevalencia, identificación de predictores y opciones terapéuticas", un encargo del Instituto de Salud Carlos III y el Ministerio de Sanidad para ayudar a definir la enfermedad en los sistemas de clasificación y tratamiento. Actualmente el estudio se encuentra realizando encuestas a los pacientes y expertos seleccionados para su presentación a finales de mes.

Los pacientes reunidos en esta plataforma manifiestan su disconformidad con sus declaraciones ya que considera que se trata de una enfermedad multisistémica. "Su abordaje exclusivo desde la neumología y/o su consideración como enfermedad “imaginaria” no se ajusta a las definiciones ya existentes. La Organización Mundial de la Salud reconoce la enfermedad y la definió el 6 de octubre de 2021", indican.

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El neumólogo Ferran Barbé declaró a DATADISTA que no cree que "estemos en condiciones aún de definir esta condición como enfermedad. Es una situación que no tenemos bien tipificada." Además considera que "no podemos decir lo que no sabemos ni sobrediagnosticar condiciones ni pacientes. Esto no es bueno ni para el paciente ni para el Sistema Nacional de Salud ni para la ciencia".

Los colectivos y asociaciones de pacientes de Aragón, Cataluña, Madrid y Comunidad Valenciana también han emitido un comunicado donde rechazan las declaraciones del doctor Barbé e indican que "un profesional con un sesgo inicial tan importante con respecto a nuestra enfermedad no debería estar al cargo de un estudio tan relevante para los pacientes afectados de Long COVID."

Estas asociaciones afirman en su comunicado que "muchos pacientes de la primera ola tuvieron que errar de médico en médico para intentar averiguar qué les estaba pasando, cuando nadie hablaba de ello en los medios de comunicación. Los primeros en denegar las derivaciones de los médicos de familia fueron, precisamente, los neumólogos. De hecho, por la falta de atención de los pacientes persistentes, se crearon los grupos de pacientes en el mundo entero, para apoyarse mutuamente al no haber información de ningún tipo al respecto."

Por su parte, la plataforma Long Covid ACTS considera que Barbé hace caso omiso "no sólo a las definiciones ya existentes, sino a la propia codificación ya creada y puesta en marcha el 1 de enero de 2022, trasladada por parte del Ministerio de Sanidad". También destacan la Guía de pacientes realizada por la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia y avalada por 47 sociedades médico-científicas.

En el comunicado hacen hincapié a que, en sus declaraciones, Barbé tampoco hace referencia al estudio publicado recientemente por el Centro Nacional de Microbiología del Instituto de Salud Carlos III “Persistent Overactive Cytotoxic Inmune Response in a Spanish Cohort of Individuals With Long-Covid: Identification of Diagnostic Biomarkers”, que "describe características inmunitarias específicas de las personas que siguen sufriendo síntomas y signos de la COVID-19 varias semanas y meses después de haber pasado la infección aguda.".

Ferran Barbé explicó a este medio que "el hecho de que mediáticamente esta situación [la covid-19] vaya perdiendo protagonismo como temática de primera página también ayuda a que el tema, por decirlo de alguna manera, se vaya serenando."

En este sentido, los colectivos y asociaciones de pacientes de Aragón, Cataluña, Madrid y Comunidad Valenciana consideran que "no se pueden buscar las causas de una enfermedad si no se cree en ella, o si se opina que [la prensa] “influye y mucho. Y está demostrado el poder de los medios y la reiteración de un mensaje a la hora de aflorar problemas de salud. Eso es muy antiguo” o que es algo que nos estemos imaginando por la situación de pandemia, cuando numerosos profesionales de la Salud han declarado que es real y que no nos lo inventamos".

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