Ferran Barbé: "El conocimiento científico hoy no nos permite estar convencidos al 100% de que [la covid persistente] existe"

El neumólogo encargado del estudio que definirá la covid persistente en España explica a DATADISTA los avances de la investigación que coordina junto a un grupo de expertos.

La ministra de Sanidad, Carolina Darias, junto con el director del Instituto Carlos III (ISCIII), Cristóbal Belda, anunciaron a finales de agosto de 2021 el encargo del estudio 'Síndrome post-COVID: definición, prevalencia, identificación de predictores y opciones terapéuticas' para investigar los síntomas persistentes del virus.

Este estudio se realiza mediante el método Delphi, uno de los métodos de prospectiva más utilizados para la búsqueda de un consenso entre un grupo de expertos. Para Sanidad este estudio es prioritario para ayudar a definir la enfermedad en los sistemas de clasificación y su tratamiento.

El pasado 8 de marzo, Carolina Darias, en una comparencia en el Senado, manifestó que tienen "las máximas esperanzas en que este estudio primero identifique la sintomatología a partir de la cual se puede decir que estamos ante covid persistente y que sobre todo nos indique el camino para mejorar el diagnóstico, tratamiento y la rehabilitación tras la enfermedad".

El estudio está dirigido por el neumólogo Ferran Barbé,  jefe de Grupo del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Respiratorias (CIBERES), jefe de Servicio de Neumología del Hospital Universitari Arnau de Vilanova de Lleida y director del grupo de investigación en patología respiratoria de l'Institut de Recerca Biomédica de Lleida (IRBLleida).

Pregunta: ¿En qué situación está el estudio?

Respuesta: El estudio se inició en noviembre del año pasado. El calendario previsto es que para finales de este mes ya podremos transmitir al ISCIII la primera versión avanzada, casi, casi final, de lo que todo el grupo de expertos que estamos trabajando en este tema desde hace unos meses entendemos como covid persistente y las repercusiones que puedan tener sobre el Sistema Nacional de Salud. La metodología Delphi siempre establece consensos. Es una forma de aproximar posiciones en las que todo el mundo se sienta cómodo.

¿Con la presentación del estudio terminaría vuestro trabajo?

Una vez respondamos a la solicitud que nos hace el ISCIII, luego vamos a publicar los resultados de este consenso en una revista científica, aunque esto requiere más tiempo. También se elaborarán unas series de materiales de comunicación para difundir ese consenso.

Va a ser un punto de partida para que todos podamos hablar el mismo lenguaje y nos podamos entender.  En la medida que avance el conocimiento y la ciencia, y el entender esta condición de covid persistente, la definición se tiene que ir ajustando y concretando, porque en el momento actual hay muchas más preguntas que respuestas.

¿Con este trabajo, el Ministerio de Sanidad va a poder hacer una definición de lo que es la covid persistente?

Yo creo que se tiene que ir poco a poco. No creo que estemos en condiciones aún de definir esta condición como enfermedad. Es una situación que no tenemos bien tipificada y a partir de aquí es cuando al menos hablaremos todos el mismo lenguaje.

Si esto acabará siendo realmente una enfermedad o un síndrome no lo sabemos. Veremos cómo evoluciona el conocimiento y si hay realmente marcadores biológicos que nos ayuden a decir esto es y esto no es, o si al final acabamos con una serie de condiciones. Es decir, si se cumplen tres de cinco pues se puede  diagnosticar. En esto estamos como con la fibromialgia y algunas de las enfermedades reumatológicas que se identifican y se definen en base a criterios y hay que cumplir un mínimo de equis criterios de una serie. Ya veremos. Hay que ir despacio. No podemos decir lo que no sabemos ni sobrediagnosticar condiciones ni pacientes. Esto no es bueno ni para el paciente ni para el Sistema Nacional de Salud ni para la ciencia. Todo requiere su tiempo. Es verdad que hay mucha presión y mucha prisa, qué es y qué no es, pues no lo sabemos y esa es la respuesta.

Muchos pacientes que llevan más de un año con estos síntomas han sido dados de alta de sus bajas laborales por esta falta de diagnóstico.

No es por la falta de diagnóstico. Hay muchos términos que se mezclan aquí. Hay una serie de condiciones, de situaciones y de secuelas de pacientes que han tenido una covid grave que incluso han acabado con un transplante de pulmón. Nosotros vemos a pacientes que llevan ya dos años desde que han sido datos de alta y aún están arrastrando secuelas de la enfermedad. Este es un tema.

Luego hay otro tema que es la persona que refiere una serie de síntomas que atribuye a una infección, o supuesta infección por SARS-CoV-2 y eso es mucho más difícil de demostrar. El que uno tenga una condición de covid o post-covid esto no tiene nada que ver si puede o no puede trabajar. Dependerá de muchas cosas. En primer lugar, el trabajo que tenga. En segundo lugar, de la afectación. Una afectación en la que no somos capaces de identificar ninguna alteración ni a nivel respiratorio, ni a nivel osteomuscular, ni a nivel mecánico y que impida a un sujeto trabajar. Esto hay que tomárselo con mucha prudencia.

¿Hay consenso entre lo que son secuelas de la covid y la covid persistente?

No, la verdad es que no. Para esto se hace el Delphi. En esto cada profesional le es imposible diferenciar el paciente que tiene una secuela del paciente que se ahoga, no tiene fatiga y ninguna alteración. ¿Esto es covid persistente? Esto es imposible. Quizás haya extremos pero la zona gris es el 90% de los sujetos que han transmitido una enfermedad por SARS-CoV-2. Estos son los planteamientos que hacemos los profesionales asistenciales.

Luego hay otra forma de encararlo por parte de los pacientes o las personas que han padecido SARS-CoV-2, que va a ser casi toda la población. Entonces que en una situación concreta yo la atribuya a que en su momento me infecté por un coronavirus esto es muy difícil de ligar y sobretodo si esa condición o sintomatología es difícilmente objetivable. Hay que ser muy prudente, descartar muchas cosas y hay que perfilar la condición previa del paciente. En muchos casos lo que se nos refiere es que ya existía antes de la infección por SARS-CoV-2.

¿A qué se refiere con que ya existía antes de la infección?

A que los síntomas, en una medida u otra, precedían a la infección en el paciente. Piense que nosotros vemos de todo.

¿Esto es independientemente de cómo se pasó la fase aguda de la enfermedad? Es decir, personas con covid persistente que pasaron la enfermedad de manera asintomática pero luego los síntomas le aparecieron tiempo después.

Esto a lo mejor existe. No lo sé. Necesito datos objetivos para estar convencido. Y necesito una explicación biológica para entenderlo. Es posible que esta situación o conocimiento científico que tenemos hoy no nos permite estar convencidos al 100% de que eso existe. A lo mejor dentro de 6 meses o un año tenemos evidencia de ello.

Nuestro trabajo siempre es ayudar a las personas. Si una persona me viene con un problema, yo se lo intentaré solucionar, sea el que sea. Tenga el antecedente que tenga. También es lógico que la persona cuanto más grave ha estado  -las secuelas, consecuencias o persistencias, lo llamemos como lo llamemos que esto no es lo importante de una infección- más tiempo va a tardar en recuperarse.

Una persona que ha estado asintomática y que a los seis meses presente una sintomatología que atribuimos a que hace seis meses estuvo infectada por un coronavirus... todo puede ser. En medicina todo es posible, pero bueno habrá que ser muy prudente.

Luego hay que ver si estas secuelas, condiciones o  síntomas son invalidantes. Habrá que buscar por qué son invalidantes y es poco probable que tengan que ver con una infección asintomática de seis meses antes. Esto es ciencia y en medicina es poco demostrable hoy por hoy. Yo como científico me tengo que basar en lo que sea capaz de ver y tocar, como Santo Tomás.

¿Las opiniones de los profesionales y científicos que participen en el estudio Delphi deben estar basadas en la evidencia?

Sí, hemos de ser rigurosos en lo que hacemos y siempre estando al lado de los pacientes. Siempre intentando ayudar y ayudarnos. Queremos hacer las cosas lo mejor posible y sobretodo no dejar de atender, de tratar y de tomar con la máxima consideración lo que nos refiere el paciente que tenemos sentado enfrente, pero por otro lado también tener muy claro que nosotros no vamos a sobrediagnosticar enfermedades. No vamos, entrecomillas, a crear condiciones o que no tengan una base biológica o que se puedan explicar de forma clara. Esto en algunas situaciones y en algunos campos en el ejercicio de la medicina ha pasado, pero esto es muy contraproducente, primero para el paciente y segundo para el sistema.

La verdad es que a la larga lo que vemos en nuestra práctica clínica y en la experiencia -que tenemos ya más de dos años- es que los pacientes progresivamente, reflejen la condición que reflejen, mejoran y acaban estando bien. El hecho que mediáticamente esta situación vaya perdiendo protagonismo como temática de primera página también ayuda a que el tema, por decirlo de alguna manera, se vaya serenando.

¿Usted cree que hay mucha gente que piensa que tiene covid persistente porque lo está leyendo en medios?

Eso influye y mucho. Y está demostrado el poder de los medios y la reiteración de un mensaje a la hora de aflorar problemas de salud. Eso es muy antiguo.

¿Cree que el 10% de las personas que han pasado la enfermedad pueden tener covid persistente como estiman algunos estudios preliminares?

Fíjese, si hemos pasado el covid millones de personas, estamos hablando de que habrá millones con esta situación. Si esto fuese así hoy estaríamos colapsando los sistemas de salud. No sé, yo creo que todo se ha exagerado un poco. Hace falta un poco de serenidad, perder un poco el miedo a lo desconocido como ha sido la covid-19. También en la medida en la que recuperemos una vida pre-covid, es decir, que se acaben las situaciones de aislamiento, de confinamiento, de que en el trabajo podamos tener una relación con los compañeros como era antes, que el uso de las mascarillas no sea tan necesario como lo fue en el pasado, que podamos volver a tener vida social... muchos de los problemas que ahora relacionamos con covid persistente irán perdiendo relevancia. Estoy convencido. No hemos pasado solo la infección. Hemos sufrido un shock social y cultural. Nuestra forma de vivir la hemos tenido que frenar de golpe y eso pasa factura.

¿El estudio recoge las definiciones previas de covid persistente que también se han realizado mediante estudios Delphi?

Todas las definiciones previas que existen y han sido publicadas se han recogido y compartido con todo el grupo de expertos. Cada una tiene un matiz diferente y nosotros por supuesto que vamos a tener presente la definición de la OMS pero vamos a hacer nuestra propia definición. Evidentemente no va a ser 180 grados diferente. Sí que puede incorporar matices locales y exigencias y un poco de rigor diferente a cuando uno hace una definición que va a ser aplicable a todo el mundo y la realidad es muy diferente. La OMS acepta situaciones de SARS-CoV-2 de infección no demostrada porque en su momento no había test y hay sitios donde sigue sin haber test. La definición que hace la OMS ha de valer para todos los países del mundo. La definición que vamos a hacer en España va a valer para España donde sí que hay test y donde no hay ninguna situación en la que uno no se pueda hacer una PCR.

Las personas que remiten una covid persistente que son de la primera ola no tuvieron acceso a un test

La primera ola fue hace dos años. Nosotros tenemos pacientes que han estado muy graves en la primera ola y que siguen teniendo problemas y tienen una cronología lógica. Y en estos es en los que persisten secuelas o covid persistente o como lo queramos llamar. Los que pasaron el covid asintomático en la primera ola o con un poquito de tos y que ahora dos años después persistan síntomas y que eso sea atribuible a que quizás hace dos años tuvieron una infección por SARS-Cov-2... bueno no lo sé.

¿Qué opina de que las pruebas de inmunidad celular se añadan a la cartera del Sistema Nacional de Salud para saber si se pasó la enfermedad para personas que no tuvieron acceso a test?

No hay ninguna evidencia que justifique su necesidad. Los médicos hacemos lo que creemos que tenemos que hacer en beneficio del paciente y los test de competencia inmunológica los hacemos cuando estamos delante de un enfermo del que tenemos la sospecha. En la medicina a la carta es el profesional quien aconseja el mejor test y el mejor estudio para cada situación.

¿Qué piensa de los estudios que indican que parece que el virus se acantona en el cuerpo y produce una reacción del sistema inmunológico?

Esto es una muy buena hipótesis de trabajo que no tiene nada que ver con la covid persistente. Es decir, que tengamos virus acantonados, como el virus del herpes o citomegalovirus acantonados no significa que yo tenga que estar enfermo ni que me tenga que quejar de que afecte a mi salud. Pueden ser cosas perfectamente diferentes y en su momento ese virus que pueda reactivarse y pueda dar algún tipo de manifestación clínica no es descartable en absoluto pero eso forma parte del proceso de investigación que estamos llevando a cabo en esa enfermedad como en otras. Esto no es causa-efecto. No significa que tenga que tener ninguna consecuencia clínica porque en nuestro organismo tenemos millones de bacterias y tenemos virus. Tenemos más material genético microbiano que nuestro propio material genético como humanos. Esto es naturaleza. Es biología. Es muy importante para conocer el comportamiento de un determinado virus.

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